Behandeling van retinitis pigmentosa
Er is nog geen effectieve behandeling voor retinitis pigmentosa.
De oogarts kan retinitis pigmentosa niet wegnemen. Hulpmiddelen
zoals een loep kunnen wel helpen.
Leven met ritinitis
Vaak is de gezichtsscherpte tot op redelijk hoge leeftijd goed.
Lezen hoeft geen groot probleem te zijn, maar door het zeer kleine
gezichtsveld kunt u toch erg gehandicapt zijn. Dit kan voorkomen
bij het lopen door een winkelstraat of bij het oversteken van een
straat. Dit gelijktijdig aanwezig zijn van het goed zien van
kleine details en het niet zien van grote obstakels, wordt door de
omgeving soms moeilijk begrepen. Het is belangrijk dit aan familie,
vrienden en collega's uit te leggen.
Omgaan met diagnose retinitis
Patiënten blijken vaak moeilijk te kunnen leven met de
onzekerheid over de toekomst. Na het horen van de diagnose is het
normaal dat men een periode nodig heeft om het veranderde
toekomstbeeld te verwerken. Sommige mensen worden angstig, anderen
boos of depressief. Het gaat in feite om een soort rouwproces. Het
is belangrijk om met iemand over deze gevoelens te kunnen
praten.
Retinitis en staar
Bij retinitis pigmentosa komt vaak staar voor. Deze staar kan
wel geopereerd worden, waardoor het zicht aanzienlijk kan
verbeteren.
De afweging om de staar te behandelen, kan moeilijk zijn. Het
resultaat van de operatie is bij patiënten met retinitis pigmentosa
vaak moeilijk te voorspellen. Het is lastig om te bepalen wat de
achteruitgang van het gezichtsvermogen veroorzaakt, door de staar
of door retinitis.
Regelmatig gezichtsveldonderzoek
Veel patiënten vinden het prettig om zo nu en dan het
gezichtsveldonderzoek te herhalen om de achteruitgang in de gaten
te kunnen houden. Anderen vinden dit juist belastend en zien op
tegen de confrontatie. Het is het beste dit met uw oogarts te
bespreken om tot een gezamenlijke afspraak te komen.
Acceptatie
Retinitis pigmentosa is een ernstige oogaandoening, die op dit
moment niet is te genezen. Vaak gaat het om een zeer langzame
verslechtering, waaraan men zich vaak goed aanpast. De onzekerheid
over het beloop is echter voor veel patiënten moeilijk te
aanvaarden.
Onderzoek naar retinitis
Er wordt veel onderzoek naar behandelmethoden gedaan. Via Retina
Nederland kunt u op de hoogte blijven van nieuwe ontwikkelingen ten
aanzien van de behandelmethoden.
Heeft u nog vragen over de behandeling van Retinitis
Pigmentosa neem dan contact op met Oogziekenhuis Zonnestraal via
het landelijke telefoonnummer 0888-777777.